SMA Hastalığı Tedavi Ücreti 2023
SMA Hastalığı Nedir?
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), omurilikteki motor sinir hücrelerinin ilerleyici kaybına neden olan genetik bir hastalıktır. Bu durum, kasların güçsüzleşmesine ve kaybına yol açarak yürüme, nefes alma ve hatta yutma gibi temel işlevleri zorlaştırabilir.
SMA, dünya genelinde her 10.000 doğumdan 1’inde görülen nadir bir hastalıktır. Tip 1 SMA, en ağır formudur ve genellikle 18 aydan önce ölümle sonuçlanır. Tip 2 SMA, daha hafif bir formdur ve genellikle yürüme yeteneğini kaybetmeden yetişkinliğe kadar hayatta kalmaya olanak tanır. Tip 3 SMA, en hafif formdur ve genellikle yürüme yeteneğini kaybetmeden yetişkinliğe kadar hayatta kalmaya olanak tanır.
SMA Tedavisi
SMA tedavisinin amacı, motor sinir hücrelerinin kaybını yavaşlatmak veya durdurmaktır. Mevcut tedaviler şunlardır:
- Nörotransmitter destekleyici tedaviler: Bu tedaviler, kasların kasılmasını kolaylaştırmak için nörotransmitterlerin seviyesini artırır.
- Gen tedavisi: Bu tedavi, motor sinir hücrelerine sağlıklı bir gen vererek hastalığı tedavi etmeyi amaçlar.
Nörotransmitter Destekleyici Tedaviler
Nörotransmitter destekleyici tedaviler, SMA’nın en yaygın tedavisidir. Bu tedaviler, kasların kasılmasını kolaylaştırmak için nörotransmitterlerin seviyesini artırır.
- Riluzole (Rilutek): Riluzole, motor nöronlarının ölümünü yavaşlatmaya yardımcı olan bir ilaçtır.
- Edrophoniyum (Tensilon): Edrophoniyum, kasların kasılmasını geçici olarak güçlendiren bir ilaçtır.
- Baclofen (Lioresal): Baclofen, kas spazmlarını azaltmaya yardımcı olan bir ilaçtır.
Gen Tedavisi
Gen tedavisi, SMA’nın en yeni ve en umut verici tedavisidir. Bu tedavi, motor sinir hücrelerine sağlıklı bir gen vererek hastalığı tedavi etmeyi amaçlar.
- Aduhelm (Onpattro): Aduhelm, SMA’nın en yaygın gen mutasyonunu tedavi etmek için onaylanmış ilk gen tedavisidir.
- Zolgensma (Zolgensma): Zolgensma, SMA’nın en yaygın gen mutasyonunu tedavi etmek için tek seferlik bir gen tedavisidir.
SMA Tedavi Ücretleri
SMA tedavisi, dünyanın en pahalı tedavilerinden biridir. Nörotransmitter destekleyici tedavilerin maliyeti, yılda 50.000 ila 100.000 dolar arasında değişmektedir. Gen tedavisinin maliyeti ise çok daha yüksektir. Aduhelm’in maliyeti, yılda 750.000 dolar, Zolgensma’nın maliyeti ise 2,125 milyon dolardır.
Türkiye’de SMA Tedavisi
Türkiye’de SMA tedavisi, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanmaktadır. Ancak, SGK’nın geri ödeme kapsamına aldığı ilaçlar ve tedaviler sınırlıdır. Örneğin, SGK, nusinersen (Spinraza) ve risdiplam (Evrysdi) adlı iki nörotransmitter destekleyici tedaviyi geri ödemektedir. Ancak, Aduhelm ve Zolgensma adlı gen tedavileri henüz SGK tarafından geri ödenmemektedir.
SMA Tedavisinin Geleceği
SMA tedavisi, hızla gelişen bir alanıdır. Gelecekte, SMA’yı daha etkili ve daha uygun fiyatlı bir şekilde tedavi etmek için yeni tedaviler geliştirilmesi beklenmektedir.
SMA Hastalığı Tedavisi Üzerine Tartışmalar
SMA tedavisinin yüksek maliyeti, dünyanın birçok ülkesinde tartışmalara neden olmuştur. Bazıları, bu maliyetin tedaviye erişimi engellediğini ve hastaların ve ailelerin maddi zorluklar yaşamasına neden olduğunu savunmaktadır. Diğerleri ise, SMA tedavisinin yüksek maliyetinin, hastalığın ciddiyeti ve tedavinin potansiyel faydaları göz önünde bulundurulduğunda haklı olduğunu savunmaktadır.
SMA tedavisinin yüksek maliyeti, Türkiye’de de tartışmalara neden olmuştur. Türkiye SMA Vakfı, hükümetin SMA tedavisini daha kapsamlı bir şekilde geri ödemesi için kampanyalar yürütmektedir.
Sonuç
SMA, tedavisi zor ve pahalı bir hastalıktır. Ancak, son yıllarda geliştirilen yeni tedaviler, SMA hastalarının yaşam kalitesini ve süresini önemli ölçüde iyileştirmeye başlamıştır. Gelecekte, SMA