SMA Hastalığı Tedavi Ücreti
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), omurilikteki sinir hücrelerinin (nöronların) hasar görmesiyle ortaya çıkan, kas zayıflığı ve güçsüzlüğüne neden olan genetik bir hastalıktır. SMA, kalıtsal bir hastalıktır ve genellikle çocukluk döneminde teşhis edilir.
SMA, dört ana tipte sınıflandırılır:
- Tip 1: En şiddetli tiptir ve genellikle doğumdan önce veya kısa bir süre sonra belirti gösterir. Bu tip SMA’lı bebekler genellikle başlarını tutamaz, oturamaz veya yürüyemezler.
- Tip 2: Tip 1’den biraz daha hafiftir ve genellikle 6-18 aylıkken belirti gösterir. Bu tip SMA’lı bebekler genellikle oturabilir, ancak yürüyemezler.
- Tip 3: Tip 2’den daha hafiftir ve genellikle 18-36 aylıkken belirti gösterir. Bu tip SMA’lı bebekler genellikle yürüyebilir, ancak merdiven çıkmakta veya koşmakta zorlanabilirler.
- Tip 4: En hafif tiptir ve genellikle 18 yaşından sonra belirti gösterir. Bu tip SMA’lı kişiler genellikle normal bir yaşam sürebilirler, ancak kas güçsüzlüğü ve yorgunluk yaşayabilirler.
SMA tedavisinde, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya veya durdurmaya yardımcı olmak için çeşitli yöntemler kullanılır. Bu yöntemler şunlardır:
- Destek tedavisi: SMA hastalarına, kas güçsüzlüğü ve solunum problemlerini yönetmelerine yardımcı olmak için çeşitli destek tedavileri uygulanabilir. Bu tedaviler şunları içerir:
- Fizik tedavi: Kasları güçlendirmeye ve hareketliliği artırmaya yardımcı olur.
- Ergoterapi: Günlük yaşam aktivitelerini gerçekleştirmeye yardımcı olmak için becerileri geliştirmeye yardımcı olur.
- Solunum tedavisi: Solunum problemlerini yönetmeye yardımcı olur.
- Gen tedavisi: SMA’nın nedenini tedavi etmek için gen tedavisinin kullanılması, hastalığın ilerlemesini durdurma veya tersine çevirme potansiyeline sahiptir. Gen tedavisi, SMA’lı kişilere, eksik olan veya işlevsiz olan SMN1 geninin bir kopyasını vermek için virüsler gibi taşıyıcılar kullanır.
SMA tedavisinin maliyeti
SMA tedavisinin maliyeti, uygulanan tedavi yöntemine ve hastanın yaşına ve durumuna bağlı olarak değişir.
Destek tedavisinin maliyeti, hastanın ihtiyaç duyduğu tedavilere ve tedavilerin sıklığına bağlı olarak değişir. Fizik tedavi ve ergoterapi gibi tedaviler, genellikle özel sağlayıcılar tarafından sağlanır ve bu nedenle sigorta tarafından karşılanmayabilir. Solunum tedavisi, genellikle hastanede veya evde sağlanır ve sigorta tarafından karşılanabilir.
Gen tedavisinin maliyeti, dünyanın en pahalı ilaçlarından biridir. Zolgensma adlı gen tedavisi ilacı, tek seferlik bir enjeksiyonla verilir ve maliyeti 2 ila 3 milyon dolar arasındadır.
Türkiye’de SMA tedavisi
Türkiye’de SMA tedavisi, Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanmaktadır. Bu kapsamda, 2022 yılı itibarıyla, Zolgensma adlı gen tedavisi ilacı, yenidoğandan 18 yaşına kadar olan SMA hastalarına ücretsiz olarak verilmektedir.
SMA tedavisinin gelecekteki görünümü
SMA tedavisinde, gen tedavisinin yanı sıra, diğer tedavi yöntemleri üzerinde de çalışmalar devam etmektedir. Bu yöntemler arasında, SMN1 geninin işlevini yerine getiren gen terapileri, kasları güçlendirmeye yardımcı olan ilaç tedavileri ve sinir sisteminin işlevini iyileştirmeye yardımcı olan tedaviler yer almaktadır.
SMA tedavisinde yapılan bu gelişmeler, SMA hastalarının yaşam kalitesini iyileştirme ve hastalığın ilerlemesini durdurma veya tersine çevirme potansiyeline sahiptir.